乌鲁木齐治疗白癜风最好的 https://m-mip.39.net/baidianfeng/mipso_4293335.html 白化症是一种以先天性眼、皮肤和毛发部分或完全色素脱失，或者仅有眼部色素脱失，伴有畏光、低视力为特征表现的罕见病。
由1/的患病率推算，我国有大约9至11万的白化症人士。也许你曾在第一眼惊异于他们的外表，却从未深入了解过他们的故事。
少数派说联合月亮孩子之家，向白化症群体发起了一次有关残障经历的征集。
征集发出后，反馈如同雪片般飞进我们的后台，这是我们第一次聆听到这么多“月亮之子”的诉说……
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我是“月亮之子”，
这是我的故事……
“我希望大家
以对待普通人的方式来对待我。”
周峰毅，男，大学生，来自浙江
在这个“看脸”的时代，我那花白的头发、极差的视力总让大多数陌生人在第一眼看到我时，作出“好奇怪啊”的反应。
不一样的外表成了我的“保护壳”，身边的人虽然不会刻意排挤我，但也不会主动接近我，我自然而然变得内向、“社恐”。
小学时，班主任为了帮助我更好地融入班级，带着我和班里每一个同学握手，可有些孩子那恐惧讶异的眼神让我至今记忆犹新。当然，长大后的我才明白，他们只是真实反应了当时的心理活动，并没有恶意。
每当看书写字，我都不得不和书簿贴得很近，初中班主任格外照顾我，专门为我安排了讲台边上最靠近黑板的位置；还有心理老师，特地为我拍摄心理剧，让更多的人了解我……
但即使这样，我还是会受到少部分调皮学生的欺凌。我没怎么搭理他们，默默承受着一些难听的绰号和一些恶作剧。
由于我在现实中没什么朋友，我因此曾沉迷于网络。因为在网络上，我可以只通过键盘和字符交流，对方看不见我，我不会感到自己有什么不一样。
这份自如让我沉溺、陶醉在未曾拥有的、被完全视作普通人的快乐中。
图为一只白化孔雀和同伴在一起。
我不顾电子产品对眼睛的损伤，和别人一样打游戏，甚至打得更厉害；我也结识了很多网友，进而弥补了现实生活中缺失的友情。
可每当我要在网络上露脸时，我又突然变得相当不自信。
我用别人的照片来伪装成自己的照片，内心深处的自卑无处安放。虽然我知道我可以完全忽视别人对我的看法，可即使有这么多年的自我鼓励和佯装自信，我还是会在某个寂静的夜晚隐隐啜泣。
转变从高中开始吧，由于高中考得比较好，整个大环境就变得非常友善，老师总把我描述成一个刻苦努力的标杆……说实话，我受之有愧，但也让我更加有信心为自己而奋斗。
顺利考上宁波诺丁汉大学后，学校里相当包容开放的环境，以及它特有的教学模式让我逐渐摆脱以前内心的障碍，无论是在线上还是线下，我都变得越来越自信。
图为宁波诺丁汉大学，该校采用全英文、小班化教学，也有着很好的无障碍环境，教学质量评估体系与英国诺丁汉大学相同。
至于就业和婚恋嘛，我还没轮到，但可想而知的是，因为某些客观存在的事实，我没法和别人一样，我也不强求自己和别人一样。
我喜欢法律，然而由于视力因素，在高考体检时，我却被告知不能报考法律相关专业，说我这种情况势必不能从事律师类职业。
婚恋方面，肯定有家庭不能接受我：
白化病是种常染色体单基因隐性遗传病，我已经是患者，那么我的其中一个隐性致病基因必然会传给后代，如果我找个纯合子显性的伴侣，那么我的子女就必定“健康”，但没法保证我的孙子孙女也“健康”……
因此对方家庭不能接受也是人之常情，我可以理解……不过现在我连女朋友都还没有呢！甚至，我还有孤独终老的想法。
我希望大家在和我相处的时候，能给予信任和尊重。我不需要大家的怜悯同情，也不想看到你们对我某个特点表示“羡慕”。
你们可以给我取昵称，但是一定要经过我的同意，这些都是我极其敏感脆弱的地方。
当然，我始终记得一些朋友在小细节上给予我的温暖。比如我高中的室友兼同桌：
他从不把我当作一个“病人”，照常和我打打闹闹说说笑笑，但在发现我看不清黑板的时候，会主动告诉我黑板上写的是什么；
在我慌忙寻找书本内容的时候，他会轻轻用手指帮我找到；
在一起走路的时候，会悄悄提醒我前面有水坑。
作为少数群体，我觉得我们真的用不着别人刻意的同情，也不需要“*鸡汤”的慰藉，我想要被世界温柔以待，想要不寻常地平凡着。
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“我吃过的苦，
我的女儿还会再吃一次吗？”
燕子，女，按摩师，来自湖南
我叫燕子，来自湖南一个遥远的小山村。山村里的人虽然淳朴，但也很无知：从小，患有白化病的我无论走到哪里，都会被人指指点点。
记得小学的时候，我们班有两个朗读方面比较优秀的孩子，其中一个就是我。有一次学校举办朗读比赛，我觉得老师肯定会把参赛名额给我，但是没想到，老师却把名额给了另一个同学。
班长问老师：“燕子同学的朗读也挺好的，老师为什么不选她呢？”老师说：“你看，她长相不行！”
这件事给我的打击非常大，从那之后，我再也没有在班上朗读或唱歌，因为我觉得连老师也看不起我，我没必要表现得特别优秀。
我学习本来很好，然而从上初中起，因为眼睛看不清黑板，成绩就落下来了。
那时我的朋友很少，人家都不愿意和我做朋友。
我的第一段婚姻是很失败的，当时我找了一个比自己大14岁，家庭条件特别困难的老公。那时候不想其他的，就想着我有“缺陷”，找一个差一点的没关系，至少他不会看不起人……
谁知道那是大错特错！
由于那个男人很懒，不愿意做事，因此我们的日子一直过得特别紧张，尤其是在生下大女儿之后，日子更是难捱。
大女儿四岁那年，我又怀上二胎，随后我跟他一起去工地上打工，他干活，我就在那边养胎、带小孩。
也不知道是怎么回事，他特别地看不起我，每隔几天，他就和那些单身的男人们一起出去嫖娼。
怀孕七个月时，一天深夜，我俩为嫖娼的事吵了起来，谁知他竟不顾我的大肚子，揪起我就是一顿打。
我想还击，但是我下不了手，只能紧紧抓住他的裤头，使劲叫喊，这把工地上的其他人都吵醒了。
大家赶过来的时候，他正抓着我的手，这边一巴掌，那边一巴掌的扇我的脸。一个小个子男人实在看不下去了，也给了他两巴掌。接着，其他人也开始跟着指责他。
听着大家对他一声声的指责，我的心其实好痛好痛。
在工友们的监督之下，我安安稳稳地度过了两个月，生下了我的儿子。
不久，管计划生育的突然要找我谈话，说我们没办准生证。我诧异：“不可能呀，我老公明明去办了的，他还为了这事儿去镇上跑了好几天呢，再说我们也符合*策规定，没理由不办准生证。”
结果我那前夫坦白，说他想要个儿子，本打算着这次如果又是个女儿，就把孩子送养，所以他实际上没有去办准生证，全是在骗我。
经历这一系列的事情，我们离婚了。离婚后，我去学了盲人按摩。
刚开始工作的时候，好多客人不要我服务，说看到我的皮肤，觉得害怕。不过我有好多对我很好的同事，在同事们的鼓励下，我慢慢地不在乎那么多了。
后来经朋友介绍，我认识了现在的老公，他也从事盲人按摩，待我不错。现在我和他有了一个小女儿，但，小女儿也被查出有视力方面的问题。
看着小女儿，我有时会想，我吃过的苦，我的女儿还会再吃一次吗？
在我这个做母亲的心中，她是那样的活泼可爱，多希望她可以快快乐乐的，在一个没有歧视的环境里长大，不用再经历我经历过的一切。
虽然在人类社会，白化症被归类为罕见病，但放眼整个自然界，白化现象并不是罕见现象，比如这张图左上角的小白鼠，就是大家最熟知的白化动物之一，此外还有白色的狮子、鹿、狼、考拉以及前文配图里的白化孔雀，等等。
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在和我相处的时候，
希望你可以注意到
这些社交细节……
“请尽量在不受阳光影响的地方与我们交流，如果非在阳光下不可，那就得尊重我们既要戴遮阳帽，又要戴墨镜的自我防护行为。”
——sun，女，按摩师，来自山东
“我觉得就跟别的残障人士交流时一样，不要对我大惊小怪，不要特别照顾我（当然，除非是身体需要），像见到普通人一样回应就好了。”
——半个西瓜，女，国企职工，来自广东
“希望你拉着我走路的时候，拉着我的手腕就好，我不想被拉肩膀，啊哈。”
——宋速*，女，大学生，来自山东
图为宋速*。
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今天是我的节日，
我想对这个世界说……
“我今年60岁，一生中至少有三分之二的时间都在遭受各个方面的歧视，有些歧视甚至就来自于家人，好伤自尊心！心里的那些苦水，真是说不出、倒不出。
其实我们白化症朋友做事的能力并不比普通人差，我希望大家都能了解我们，多一点理解，少一点歧视。”
——郁小琴，女，企业退休人员，来自天津
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“医院的小儿推拿师，业余也在从事吉他的教学，带了一些学生，我打算在后年去参加一个吉他的指弹比赛。
我希望自己能坚持追寻参加吉他比赛的这个目标，也希望更多和我一样患有白化病的人们能够强大起来！”
——∞松松松子，男，小儿推拿师，来自贵州
图为∞松松松子正在弹奏吉他。
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“我想对家长说：不要把我们当成‘特别的孩子’，用养育普通孩子的方式抚养就好；
我想对‘月亮’们说：希望你不要把一切都和‘月亮’挂钩，视力不好不是我们不努力、做不好事情的理由；
我想对社会说：希望大家能对我们多一分耐心和真心，愿意花时间了解我们。”
——雪梨（李雪），女，大学生，来自黑龙江
图为穿着汉服，提着一盏粉色灯笼的雪梨（李雪）。
本期作者
周峰毅
燕子
sun
半个西瓜
宋速*
郁小琴
∞松松松子
雪梨（李雪）
合作团队
月亮孩子之家
特别感谢
关禄
徐漠溪
曹玉峰
编辑排版
Yan
专题策划
Yan
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